作者:洪家駿

耶穌說:「這不是誰的過錯,也不是他父母的過錯,這是為了彰顯神的作為。」

對一般小孩而言,七坐八爬是很正常的發展,然而在我們家大兒子祐祐身上卻從來沒有出現過這樣的成長。祐祐出生時臍帶繞頸2圈,產程缺氧並不順利。他的外表正常,除了比較會吐奶之外,並沒有什麼特別的異常。孩子會哭會笑,笑的時候還特別大聲,但是後來發現他的發展較同年齡遲緩,於是開始了我們漫長的求醫過程。看過很多家醫院的小兒科及神經科,才發現他體內的代謝有一些異常,可能一輩子無法行走及正常的説話。

是骨肉

當一般兒童有快樂童年的時候,祐祐就開始辛苦的復健時光。我們曾經帶他去看中醫的門診,接受了針灸的治療,看他身上從頭到腳插了許多針,因為疼痛難免會大聲哭鬧,我們除了哄他,心中也是萬分的不捨。除了醫療,祐祐也到一些發展中心及特殊學校接受教育及復健。在那裡我們認識了很多有同樣狀況的兒童,祐祐也交到了一些要好的朋友,後來祐祐變得比較穩定了,主要就靠看門診吃藥控制就可以了。

一般身心障礙的特教學生,到了18歲畢業後就沒有特教學校可以就讀,為了延長祐祐在學校就學的時間,我們申請參加了延緩畢業的評估會議。在評估會議中面對眾多專家學者,說明孩子延畢的理由。我們説著照顧祐祐的辛苦與點滴,説著説著就不禁心酸的掉下了眼淚,結果從主席開始,所有的人都不捨的哭成一片,因為他們也有照顧相關身障兒童的經驗,大家都能感同身受。

祐祐的睡眠也是一個大問題,因為他睡夢中常常會因為吞嚥口水而嗆到,偶爾也會因為腦部放電而身體抽筋,所以大都是由我們做父母的陪他睡覺,便於即時處理突發狀況。隨著年紀增加,他的睡眠狀況也相對比較安穩,雖然孩子不會說話,但是有時聽見他在夢中會笑出聲來,我們知道他有很多美好的回憶,心中感到很欣慰。

是天使

照顧這樣重病的小孩,心理上除了倚靠神,也要安排照顧者有適當的喘息時間。感謝神讓我們住在娘家附近,可以近距離、短時間將祐祐送到外婆家接受照顧,並申請到外勞協助,減輕一些體力上的負擔。做父母的也能有一些自己的時間參加主日崇拜、教會的活動以及個人學習的課程。有家人和屬靈同伴的支持和代禱下,我們學習將重擔、憂慮卸給神,這對照顧者的心理健康是很重要的,因為喜樂的心乃是良藥,有健康的照顧者,才能長期而穩定的照顧身心障礙的家人。

祐祐今年20歲了,至今還插著鼻胃管進食,日夜都需要抽痰,但我們心中依然有平安喜樂,也讓歷屆許多照顧過他的外勞們有機會認識主,行有餘力我們也還能夠幫助孩子的一些同學及他們的家庭。耶穌說:「這些事你們既做在我這弟兄中一個最小的身上,就是做在我身上了」(太二十五45)。相信主必看顧這些弱小的孩子們。我們雖然至今仍不明白為何神會將如此辛苦的兒子賜給我們,然而聖經約翰福音裡面提到一個故事,有一個人天生瞎眼,旁人問耶穌說這是誰的過錯呢?耶穌說:「這不是誰的過錯,也不是他父母的過錯,這是為了彰顯神的作為」,這句話大大安慰我們的心。照顧祐祐是個甜蜜的負擔,他是神賜給我們的慢飛天使,也必賜下夠用的恩典與我們同在。

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