作者：瑤瑤
不要輕易的用「病理名稱」來定義一個孩子，然後再簡單的只想用藥物來改善孩子的狀況；孩子需要的是被真正的瞭解、被真正的關心和教育
初步的發現
發現恩恩跟其他的孩子不太一樣，是他小一班導的觀察，我們才發現以前覺得他好乖、好安穩，2歲的他可以一個人原地玩車子2小時，5歲前就能自己安靜讀好久的書，原來不是「好乖」。上了小學，明顯的無法跟著團體運作，下課不離開座位，對老師的指令聽而不聞，讓我們驚覺他的不同而開始尋找問題的看診之路。一開始恩恩也經歷曾被名醫誤判為ADHD，並要他開始吃能幫助他靜下來的藥物，但試了一個月後我們就停止用藥了，因為對恩恩沒有任何的幫助。後來帶恩恩去做更多的測驗，也去聽聽其他醫生的看法，最後他被判定為「亞斯柏格症」，還記得恩恩第一次看兒童心智科吳佑佑醫生門診時，醫生問他在班上有沒有好朋友？他沉默，沒有回答。一樣的問題，再問小2歲的弟弟，大班的弟弟已會細數班上同學的名字，並且一一介紹。醫生一個簡單的問題，讓我們理解了恩恩的困難，因此如何幫助恩恩將「抽象」的關係情感具體化，成了我們後來很重要的功課之一。
尋找醫療的過程
這段發現他的不同到後來遍尋名醫、做測驗、聽各樣講座、讀書找資料的日子，上帝的話是我唯一的相信與力量，我相信上帝說祂所造的都是好的，相信上帝造每一個人都是獨一無二，相信上帝愛祂的每一個孩子，相信上帝必定會帶領恩恩的一生，這樣的相信，讓我雖然常常心疼恩恩，但也讓我知道一定要跟上帝同工，「自閉症」不是感冒、不是腸胃炎，更不是吃了藥就會好的，如果要把它當作一種病，那麼它就是「永遠不會好」的病！接受「不會好」這件事，不代表著要絕望或放棄，而是要接受孩子真實的狀況，真正的去認識他的特別，進而學習找到幫助他們的方式，因為唯有找到適合他的方法，才能幫助他可以獨立生活，其實，換個角度想，每個人身上都有些「不會好」的部分，但總會因著經驗的累積慢慢找到更好的生活方式。
還記得最後一次看醫生時，我詢問何時要再複診？醫生說：「當妳再發現他有任何無法跟上學校生活的狀況，需要幫助時再來，不然就不需要特地再回來複診了。」聽完醫師給予的肯定答覆之後，我心裡著實鬆了一口氣。經由恩恩一路走來的就醫經驗，我深深體悟：不要輕易的用「病理名稱」來定義一個孩子，然後再簡單的只想用藥物來改善孩子的狀況；孩子需要的是被真正的瞭解、被真正的關心和教育，既然決定要成為父母，就不要想用「簡單有效率」的方式來帶孩子，醫生不是神，醫生也許無法用藥物解決孩子的狀況，但爸媽可以，不論孩子原本是什麼樣子，家長才是孩子將來會變成什麼樣子的關鍵啊！了解、接納、陪伴、愛是與上帝同工愛這個孩子的第一步。
對孩子真正的接納與愛
愛他就是全然的接受他的好與壞；愛他不是幫他避開所有的挫折跟困難，是陪他經歷挫折，面對所有困難跟挑戰。愛他不是要他活成我期待的樣子，而是從上帝的眼光欣賞他的特別，並引領他走在上帝為他預備的道路上，愛他就要能忍住一切的心疼跟不捨，讓他學習付出代價並有責任。上帝造人，每個人在祂眼中都視為寶貴跟特別，我無法要別人也這樣看待我的孩子，但是，我自己要能用這樣的眼光去愛他們，並發現他們的獨特和寶貴，恩恩在媽媽眼中永遠都是最寶貴的。陪伴恩恩長大的過程，上帝讓我有許多的學習，身為爸媽總是習慣地用自己的眼光去看待孩子的行為，其實我們都需要被提醒，提醒我們轉換想法，用不同的思維邏輯去對待孩子，也才能有機會更認識我們如此珍愛的孩子。
進入孩子的世界 體驗他的困難
記得某次周六教會小組團契時間結束後，已經在外面奔波一整天的媽媽累了，只想快點回家休息，於是到地下室喊兩個小子們回家。恩恩正在教室裡跟兩個小朋友一起玩戰車士兵的玩具，我好聲好氣地說了三、四次：「恩恩，媽媽累了，我們要回家囉！」在玩的中間他停下來看看我，但感覺並沒有要收玩具、跟朋友說再見的打算，他什麼都沒做。很累的我心裡有了怒氣，但不想在他朋友前發脾氣，於是把他的悠遊卡放在桌上：「那我先坐車回去了，你再自己坐車回來。」接著我就生氣的走出教室。走到教會門口等了一會兒，他跟弟弟還是沒有跟出來，又累又火的我就在脾氣要發作的時候，突然像是聽到了上帝的提醒：「嘿，妳忘了恩恩是亞斯的孩子了嗎？」我按捺下怒火，轉身下樓，果然恩恩還在跟朋友玩，於是我又喊了一次：「哥哥，你真的不回家嗎？」他這時才趕緊從遊戲中抽身走出來（沒有跟朋友說再見）。走出教會後，我問恩恩：「你知道我生氣了嗎？」「嗯，妳剛剛進來時我才知道，所以我就趕快出來了。」恩恩喏喏地說。
後來我在一來一回的對話中理清了恩恩的想法：1.恩恩一開始在媽媽說要回家時，他知道要回家了，他沒有任何行動是因為他還在思考要怎麼結束跟朋友的遊戲和怎麼跟朋友說再見。這情況對一般的孩子來說，他們只要簡單的跟朋友說：「我要回家了，再見！」就好了，像弟弟阿路就可以，但對恩恩來說，怎麼說、說什麼這種社交辭令，就像是密碼一樣難解。2.媽媽沒等他反應過來，就給了他「自己坐車回家」的指令，因此他就停止了思考上一個問題，直接接受了媽媽這個一聽就知道怎麼執行的指令。3.他不能明白後來媽媽怎麼 又折回來了？原來媽媽在生氣了！還有「自己坐車回家」竟是反話！我之所以把這件事寫的這麼清楚，是因為好多亞斯的孩子都跟恩恩一樣，我們大人常常會因為覺得他們好聰明，然後就忘了他們原來有的困難跟需要的幫助，連我這個媽都會忘記啊！當天完全狀況外的弟弟阿路，被媽媽先回家的舉動驚嚇到，因為他沒跟哥哥在同一間教室，並不知道事情的前因後果⋯⋯後悔的媽媽給了他一個大大的擁抱以示道歉，還請他吃冰平復心情。至於，對恩恩的部分，我深刻反省錯待他的地方，也更仔細思考該如何正確教導恩恩，讓他對「話語」能有更多的正確理解；同時，也該幫助他想好因應之道，讓他能有跟朋友「說再見」的能力。晚上跟恩恩練習了一些跟朋友道別可能會發生的狀況，也事先幫他想好一些應對的用語，在過程中深刻的感受到他的困難，他像背台詞般生硬地說出道別要說的台詞，扮演朋友的我，若在他的台詞中插入了其他的話，他就會傻住，不知所措；或是會覺得別人說話都太快，他反應不過來了⋯⋯
正確的診斷有助於正確的對待
恩恩的這條人際社交之路才要開始，一定還有更多的困難會出現，但我相信上帝也會給媽媽更多智慧來面對處理的。我常覺得如果亞斯的孩子可以跟一般的孩子一樣，沒有這些困難，被「要求」就能做得到，他們就不是亞斯了！但很多時候，在「為他好」的高帽子下，老師、父母或家人都不自覺的忘記了，亞斯的孩子不是不願意做，也不是透過「要求」就能做到，而是「做不到」！「做不到」是能力的問題，而我們要做的就是幫助他培養出「做得到」的能力啊！但幫助他們的前提是認識他的困難、承認他的困難、理解他的困難⋯⋯因此他們的困難不是特權，而是需要。無論是什麼樣的孩子都是一樣的，成長的過程若是沒有痛苦和淚水，怎麼長得大呢？！對於恩恩，我倒不擔心他要面對的事，我在意的是，自己有沒有在這些過程裡給他面對困難時解決問題的能力與勇氣，因為與其焦慮，問題也不會消失，不如抱著感恩的心去看待！有挫折、有困難，孩子才能更成熟也更勇敢。有些爸媽很怕帶孩子去做診斷，怕被別人貼上標籤！但所謂的「診斷」，其實只是為了能更認識自己的孩子、不錯待孩子，這對任何一個孩子都是一樣的，也是需要的；更重要的是，如何找對方法教育他、幫助他，真心祈願每個孩子都能被「正確地」對待。
