作者:阿翰、芸芸
我們都是神的寶貝,每個人都是不一樣的,而這樣的孩子是神所賜的珍寶,他就是特別不一樣,是隱藏版的驚喜
發現孩子特殊的狀況
我們結婚很久一直沒有孩子,我們禱告了4、5年,中間也去做了不孕症治療,好不容易有了,所以我們對第一個孩子的期待是很高的。希望將來將他奉獻給上帝,懷孕過程也很用心地胎教,對這孩子充滿期待。大寶小時候還沒有什麼特別的、明顯的不同,非常好帶。直到一歲多、快兩歲的時候,就發現他跟一般小孩子有點不一樣,他可以自己玩,重複性一直玩,玩很久,非常安靜,不吵不鬧。
後來開始覺得奇怪的是他的語言發展得很慢、站立等也很慢,之後去長庚醫院作第一次評估結果受到非常大的打擊,發現他的發展全面落後。當時我們很難接受。因為一開始只是以為他只是單純的語言發展遲緩。後來就硬著頭皮陪他跑早療,最高記錄一個禮拜甚至排二十幾堂早療課。上幼稚園的時候,老師發現他不太跟同學互動,長庚醫院的評估是認為他有過動和高功能自閉或亞斯伯格。這時我們才明白他的一些行為,比如單純只是氣球飛掉,他就可以哭得像世界末日一樣。又或者,電燈開關他一定要去開一下,然後再繼續做自己的事。
至於二寶,因為有大寶的經驗在前面,所以對老二就會比較注意,當時帶著大寶跑早療時,媽媽是揹著老二,同時也請復健師幫忙注意,發現老二也有發展遲緩的問題。所以二寶比較早,大概一歲多就發現了,所以老二一歲多就開始上課了。但是老二的情況跟老大不同,他很喜歡跟人互動,因為互動多,衝突也多,當他心情不好的時候,他並不是用語言來呈現,比較會用肢體來表現。後來去上課的時候,老師建議我們教導他用其他的方式發洩情緒,比如拿東西給他捏或跺腳踩地板、而不是動手,以免引發更多衝突和傷害別人。
不同的教養方式
兩個孩子有完全不同的對待方式。大寶當他處在自己的世界裡的時候,好好說他是聽不見的,他需要大人用比較明確的方式幫助他回到現實。自閉症的孩子有表情控制的問題,他不了解什麼樣的情況需要有什麼樣的表情,當被處罰時,他其實是難過的,但他就是無法控制自己地大笑,造成別人對他的誤會,所以我們必須要教導他開心或難過的時候,怎麼樣適度地表達「情緒表情」。而像二寶這樣有ADHD的孩子,則是需要別人跟他好好說,當他情緒上來時,說什麼都聽不進去,必須等他自己冷靜以後,再跟他說理,在他情緒上來的當下對他強硬,他只會跟老師或大人槓上。
醫療的介入
大寶在幼稚園的時候,就有衝動和專注力不好的問題,我們期望他可以逐漸融入學校,所以在幼稚園要銜接小學的時候,為了控制過動的情況,醫生建議大寶開始使用藥物,如利他能或專思達,這是針對過動問題,但是針對自閉或人際互動等問題,只能靠後天不斷地教導。二年級在學校有一段時間,其實還滿辛苦的,因為老師掌控不住他,所以媽媽必須每天跑學校。其實他內心期待可以跟正常人一樣,但他卻做不到,所以他內心是很痛苦的。媽媽也知道他心裡面很焦躁,但他自己就是沒辦法控制自己的行為,老師如果不理解他的話,就會認為他怎麼那麼不受教,兩個就會槓上,他就會躺在地上鬧。一開始老師不理解他,當他不乖時,就叫資源班的老師把他帶走,但對自閉症的孩子來說,破壞規則是會讓他們的世界崩潰:我應該在教室上課的,你怎麼可以把我帶走?有一次他就在上課時間衝上司令台大喊大叫,弄得連校長都認識他了。
「同理回」
我們本來在桃園聚會,但因為那個教會比較小,上主日學必須大人陪著,可是我們希望大寶可以跟其他的孩子有多一點的互動,後來是因為親友哥哥在信友堂的關係,就介紹我們來信友堂。當初來的時候,是從啟蒙班開始,但因為大寶在上課的時候一直有行為問題:坐不住、一直開關電燈、說話停不下來等,剛開始的時候每堂課都被老師留下來約談,但不是一種審問的態度,而是關心。但當康師母出現的時候,我們其實是很緊張的,擔心是否再也不能來信友堂了!所以一進康師母的辦公室我們就一直道歉,但是康師母只說:「千萬不要道歉,我們都是一家人。」當時我們的眼淚都快要流下來了!真的很感動,感受到像家一樣的接納,康師母介紹文嬿和怡慧給我們認識,以後每次大寶上兒童主日學的時候,她就跟著進班,拉張桌子,陪著大寶讓他在旁邊畫畫,然後再慢慢帶他去接觸團體。文嬿讓我們知道雖然他看似沒有專心上課,其實他耳朵是打開的,為了減緩他的焦慮感,她還給了他好幾條髮帶讓他可以咬或捏在手上。文嬿也教導我們「同理回」,就是「同情、理解、回應」,因為這樣的孩子表達能力不好,我們要幫助他們把感受說出來,去同理他和回應他。
二寶的情況是評估出來有ADHD,我們還在觀察他人際和學業狀況再評估是否需要用藥。當他幼稚園到小學的時候我們有很大的焦慮感,因為他幼稚園時會動手,但當文嬿教導我們要「同理回」時,我們就慢慢的教導他處理生氣的情緒,很奇妙的一年級的狀況出奇的好,連老師都不相信他是有特殊情況的孩子。
心路歷程的轉變
這一路面對特殊狀況的孩子,本來我們是很痛苦、很傷心的,是不是我們做錯了什麼,上帝在處罰我們?我們同時也面對很多來自社會、學校、親友的壓力,一開始是不能接納孩子的,直到文嬿跟我們說的一席話:我們都是神的寶貝,每個人都是不一樣的,而這樣的孩子是神所賜的珍寶,他就是特別不一樣,是隱藏版的驚喜,我們才體會到上帝的愛,看待孩子才開始用不一樣的眼光。也練就不在乎別人眼光的功夫,當孩子又嗨起來活在自己世界的時候,比如在大街上尖叫或在餐廳裡敲東西、把碗裡的東西倒掉等狀況,我們要在大庭廣眾下把他拉出去,讓他冷靜。文嬿教導我們怎麼去了解自閉症孩子,由行為去判斷他的想法,再幫助他講出來,教導他藉由肢體的感受,去理解一個概念,再跟語言連結在一起。感謝神安排許多在大寶、小寶身旁的主日學老師,願意包容、陪伴他們學習、成長。
未來的期許
我們知道自閉症的孩子將來可以獨立生活的機率不是很高,所以參加了一個專為自閉症孩子組成的共學團,希望藉由這樣的團體,他們不只可以互動,還可以成為永遠的朋友。對未來,我們希望培育他離開我們以後仍然有自己獨立生活能力,包含食、衣、住、行、育、樂⋯⋯等各方面能獨立自主。長大成人後至少能有基本自給自足的生活能力,所以學校的課業也以日後能應付生活所需為主。更重要的是他常因脫序的情緒行為,而影響所有的學習目標,所以我們另一方面也著重在改善他的情緒行為問題。對於他未來能成就什麼,我們其實心裡還是有很多問號,但神既託付給我們,我們就是盡心盡力管好和照顧好他們,結果就交給上帝。對家裡也有特殊孩子的家長,我們希望跟你們分享的是,這樣的孩子是神所託付給我們的產業,他們不是我們的,我們只是管好和治理好這樣的產業,讓上帝可以得著榮耀,學習用上帝的眼光來看待他們,以人的眼光來評價他們,他們是不及格的,但是在神的眼中,他們是獨一無二的、限量版、隱藏版、珍藏版的珍寶,不要在意世人的眼光,只需要在意神的眼光,並且定睛仰望神。