作者：馮嘉瑋
神用祂的話告訴我：不用怕，祂又真又活。
走過了多年的憂鬱症，雖然經歷完全的醫治，但依舊難相信生命可以美好。記得在結婚前不久，我跟一位朋友說：「我要相信神會讓我幸福，我也值得擁有幸福。」
然而，在我們家老二出生的那一天，我們的世界徹底地變了。孩子因為無呼吸且全身癱軟被直送新生兒加護病房，我則因子宮破裂大出血被緊急推入手術室。先生在那晚簽了兩個人—他的妻子與孩子的病危通知書，那創傷至今餘悸猶存。接著，是在孩子滿三個月的前夕，被診斷出「普瑞德威利症候群」（俗稱小胖威利症候群）的罕見疾病。
這不是我想像的幸福！
我對上帝生氣。回想憂鬱症時，上帝如何救了我的性命，後來又賜下醫治，這些都是烙印在我生命中的恩典記號。就因如此，對上帝生氣是既矛盾又痛苦的事；既相信祂又真又活，知道自己若是離開祂，什麼好處都沒有，卻也氣！氣我如此艱難的人生，是祂給我的人生，而我逃也逃不了。憂鬱症可能會好，但罕見疾病不會，就如諮商師曾說過，「我的生命好像在收到孩子診斷書的那日，跟著結束了」，而我和先生確實也閃過帶著孩子一起離開這痛苦世界的念頭。
超乎想像的供應是神一直同在的印證
孩子確診的那段日子，伉儷團契以及身邊許多主內弟兄姊妹們陪我們哭，為我們流淚、代我們祈求。當時的我雖難過，卻也不解我們何以配得他人的淚水。現在回想才深深感受到，耶穌的憐憫透過弟兄姊妹們的眼淚展露無遺，祂也在為我們哭吧。
老二在加護病房過了滿月，出院後便幾乎無縫接軌地銜接上早期療育的課程。後來知道，我們的資源能在第一時間就到位是很幸運的事。孩子在頻繁的就醫與復健治療中慢慢成長，我們也逐漸看見神早為他預備了最合適與用心的早療資源及團隊。事實上，家中有特殊兒，讓我最心疼且放心不下的是身為特殊兒手足的姊姊。但最近當姊姊「又」收到了團契某一家人送來的禮物時，我領悟了一件事。我說「又」，是因為自弟弟出生後，她收到來自不同家庭的關愛數不勝數，很多時候我們欣然接受，卻沒有問太多的「為什麼」。但這一次，我突然覺得透過弟兄姊妹的行動，神似乎在告訴我不用擔心，她也會被照顧得好好的。
神藉由祂的人陪著我們，有的時候也親自出手。
生活花費不斷增加，每次的財務缺口，祂都用不同的方式為我們補上，而這些突如其來、不多不少又剛剛好的供應，幾次讓我和先生感動得說不出話來，印象更深刻的是今年一次神直接回應的經驗。孩子是睡眠中止症的高風險族群，因此每年都必做睡眠檢測來追蹤，然而，今年的報告出來，顯示他在睡眠中暫停呼吸的狀況不進反退。這是第一次我抱著孩子充滿罪疚地痛哭：「孩子，對不起，媽媽把你生壞了！」
那天夜深人靜時，我問上帝要對我說什麼。正翻開聖經，我便一眼瞥見自己不太熟悉的一段記事：「耶和華應允以利亞的話，孩子的靈魂仍入他的身體，他就活了。以利亞將孩子從樓上抱下來，進屋子交給他母親，說：『看哪，你的兒子活了！』婦人對以利亞說：『現在我知道你是神人，耶和華藉你口所說的話是真的。』」（王上十七22-24）這是一位母親為她那停止呼吸（英文寫著“stopped breathing”）的兒子哭泣、哀怨、求救，並親見神回應的故事—如此與我類似的處境，不禁讓我震撼與卑微。當晚，神用祂的話告訴我：不用怕，祂又真又活。
是什麼值得如此沈重的代價？
生下罕病的孩子，挑戰的是我對育兒過程、對孩子長大、對生命年老「享清福」所期待的畫面。在一般的育兒歷程裡，餵奶、換尿布、教孩子走路、培養自理能力與謀生技能等等，這些需要照顧者放下自己全心投入的階段大多是暫時性的，但對身障家庭來說，這般「捨己」的陪伴可能是一輩子的事。
「沒有付不起的代價，只有看不見的價值」，這是不久前一位服務身障族群的馬術教練說的，至今仍在我心中迴盪。這豈不就是天父的心意？祂不計代價，犧牲愛子耶穌的生命來贖回我們的生命，因為我們—包括我的身障孩子，對祂來說就是這麼值得。而如今，我需要為孩子生命付上的代價，跟耶穌所付上的比起來，微不足道。同時，那最沈重的代價，祂已為我付上。
原來這是最珍貴的禮物
Grief makes space for grace.（悲傷為恩典騰出空間）這是我很喜歡的一句話。當被掏空的身心，一次又一次被恩典澆灌時，我漸漸體會，如果擁有罕病兒的連帶結果是我一輩子離不開神，這一生每一個呼吸的日子都唯有依靠、仰望耶穌才走得下去。不僅是過日子，更是時時盼見主的能力如何在人的軟弱上顯得完全，使我得以毫無保留地讚嘆：「我從前風聞有你，現在親眼看見你。」（伯四十二5）這就是祂給我最大的福份。
原來，這世上實在沒有什麼是比耶穌本身更貴重的禮物了。
